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Umfrage: Bereitschaft zur Weitergabe von Patientendaten ist groß

Ein neues Gesetz soll Patientendaten künftig schützen, indem nur öffentliche Forschungsinstitute Zurgiff auf die Informationen erhalten. Eine Umfrage zeigt, dass viele Menschen aber bereit wären, ihre Gesundheitsdaten auch für die Private Forschung freizugeben.

Diana Schellhas, 03.07.2020, 11:25 Uhr
ArztBitkom-Hauptgeschäftsführer Bernhard Rohleder sieht keinen vernünftigen Grund, Patientendaten nur öffentlichen Forschungseinrichtungen zur Verfügung zu stellen© rangizzz / Fotolia.com

Am heutigen Freitag verabschiedet der Bundestag das Patientendaten-Schutz-Gesetz (PDSG). Damit wird nicht nur ein verbindlicher Rechtsrahmen für die elektronische Patientenakte, das E-Rezept oder digitale Facharzt-Überweisungen geschaffen, sondern auch der Weg für die Datenspende geebnet: Patienten können von 2023 an ihre in der elektronischen Patientenakte gespeicherten Daten freiwillig pseudonymisiert der medizinische Forschung zur Verfügung stellen. Innerhalb der Bevölkerung gibt es dafür eine große Offenheit, berichtet der Digitalverband Bitkom.

Bitkom startete Umfrage zur Weitergabe von Patientendaten

Die Bereitschaft zur Datenspende geht demnach deutlich über das hinaus, was der Gesetzgeber heute aller Voraussicht nach für zulässig erklären wird. Per Gesetz sollen nur öffentliche Forschungsinstitute die Daten nutzen dürfen. Fast 90 Prozent der Menschen in Deutschland sind aber bereit, ihre Daten unter bestimmten Voraussetzungen auch der privatwirtschaftlich getragenen Forschung zur Verfügung zu stellen, so das Ergebnis einer Umfrage, bei dem der Verband über 1.000 Deutsche befragt hat. Nahezu jeder Zweite (47 Prozent) würde demnach seine Daten sogar in jedem Fall auch privaten Unternehmen zur Verfügung stellen, unabhängig davon, ob er daraus persönliche Vorteile zieht.

Umfrage: Viele stellen Bedingungen

Ein deutlich größerer Anteil ist dazu unter bestimmten Voraussetzungen bereit, sagt der Digitalverband. So würden 83 Prozent ihre Daten an private Unternehmen geben, wenn sie so selbst eine verbesserte Behandlung erhalten könnten. Drei Viertel (76 Prozent) würden ihre Daten spenden, wenn sie genau wüssten, welches exakte Leiden damit geheilt werden soll. 48 Prozent würden ihre Daten im Falle einer seltenen Krankheit an die private Forschung spenden – wenn sie damit anderen Patienten mit der gleichen Diagnose helfen könnten. Bei der Befragung sagten nur 8 Prozent, ihre Daten grundsätzlich nicht für die private Forschung freigeben zu wollen.

"Technologien wie Künstliche Intelligenz und Big Data haben für Patienten ein riesiges Potenzial und können perspektivisch Leben retten. Dafür braucht man Daten, ohne Daten geht es nicht", sagt Bitkom-Hauptgeschäftsführer Bernhard Rohleder. "Patientendaten müssen und können optimal geschützt werden, gegen unberechtigten Zugriff und gegen Missbrauch. Das Patientendaten-Schutz-Gesetz bringt uns bei der digitalen Gesundheitsversorgung in Deutschland einen großen Schritt voran. Aber es sind Nachbesserungen nötig: Es gibt keinen vernünftigen Grund, die Daten nur öffentlichen Forschungseinrichtungen zur Verfügung zu stellen."

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